Dag van de Tuut: Toon, de DJ met tinnitus

Nine Soontjens
Published on Wednesday 170419
Toon achter de DJ-tafel.
Vandaag is het ‘Dag van de Tuut’, de nationale bewustmakingsdag rond oorsuizingen. Toon Luyten (25) is muzikant en dj en lijdt sinds zijn zestiende aan tinnitus. En laat gehoorschade nu net geen ideale combinatie zijn met een muziekcarrière. Toon vertelt over de invloed van de 'tuut' op zijn leven.

Toon Luyten is 25 jaar, maakt muziek onder de naam ‘Discohead’ en schuimt fuiven af als onderdeel van het dj-duo ‘TND’. Het klinkt als een luxeleventje waar elke jonge gast van droomt. Maar zo evident is het niet, want als puber kreeg Toon last van tinnitus. En laat gehoorschade nu niet meteen een match zijn met een muziekcarrière. Naar aanleiding van ‘Dag van de Tuut’ doet Toon zijn verhaal.

'Op mijn zestiende begon ik af en toe uit te gaan en maakte ik zelf muziek. Ik was toen al dj. Na een tijdje hoorde ik een hele zachte piep in mijn oren, maar die hoorde ik enkel als ik in bed lag. Op dat moment stelde ik me er nog niet veel vragen bij. Maar na een dj-set op een festival ging het dan plots helemaal fout. Ik stapte het podium af en merkte dat het gepiep plots veel luider was. Dat is sindsdien niet meer weggegaan.'

 De 'tuut' zal nooit verdwijnen, maar je leert ermee omgaan

Op welke manier beïnvloedt de tinnitus je leven?

'In het begin was het gewoon heel erg moeilijk om te accepteren dat ik echt een probleem had. Je moet je volledig aanpassen aan je omgeving. Studeren werd bijvoorbeeld plots erg moeilijk. Ik kon me gewoon niet meer concentreren met die constante piep in mijn oren. Uiteindelijk stopte ik dan ook met mijn opleiding muziekleerkracht.'

'Eigenlijk werd mijn dagelijkse leven van de ene op de andere dag moeilijk. Gewoon gaan wandelen was al een hel, omdat elk geluidje pijnlijk was. Dat gold ook voor de weg naar school: drukte op de trein, het stadsverkeer… Zo’n drie tot vier jaar heb ik binnen gezeten en me steendood verveeld. Dat was een heel donkere periode in mijn leven.'

En dat op een leeftijd waarop de meesten niets liever doen dan uitgaan en op café gaan.

'Dat was moeilijk, ja. Mijn vrienden hebben me echt een hele tijd moeten missen. Ondertussen gaat het wel veel beter. Ik ben veel positiever ingesteld dan toen. Ik bekijk het leven van dag tot dag en maak me niet druk in de kleine dingen, gewoon omdat ik weet dat er veel ergere dingen zijn. Ik probeer de schade nu wat in te halen door vaker uit te gaan en me er minder van aan te trekken. Afgelopen weekend ging ik nog mee op een vrijgezellenweekend van een vriend. Daar stonden we in een danscafé waar om de zoveel tijd een toeter afging. Om half drie hield ik het voor bekeken, terwijl veel vrienden nog een paar uur verder feestten. Dat is niet altijd fijn, maar anders wordt het gewoon te pijnlijk. Daar moet je je bij neerleggen. Alcohol moet ik ook laten, simpelweg omdat het niet kan in combinatie met de medicatie die ik ’s morgens en ’s avonds moet slikken. Dus een pintje op café zit er voor mij niet in, maar dat vind ik zelf gelukkig niet erg. Er zijn mensen die dat een pak erger zouden vinden.'

Kan je op veel begrip rekenen van je omgeving?

'In het begin was het moeilijk. Toen ik er nog niet veel last van had, liet ik het thuis en bij de dokter wel eens vallen, maar daar werd toen vrij luchtig op gereageerd omdat het ‘nog doenbaar’ was en ‘ik het toch enkel ’s nachts hoorde’. Het moeilijkste moment was toen ik mijn studies moest stopzetten door de tinnitus. Mijn ouders begrepen niet meteen dat die tinnitus daar de aanleiding van kon zijn, ze hadden er gewoon geen besef van hoe drastisch de impact van die oorsuizingen op mijn leven was.' 'Ondertussen weet mijn omgeving hoe de vork in de steel zit en gaat iedereen er goed mee om. Ik ben blij dat al mijn goede vrienden en familie ervan op de hoogte zijn en dat ik er heel eerlijk en open met hen over kan praten.'

Uiteindelijk moest ik zelfs mijn opleiding stopzetten

Kan er eigenlijk iets gedaan worden aan die oorsuizingen?

'Nee, de gehoorschade is er en zal nooit verdwijnen. Veel moet je gewoon mentaal aanpakken. Dat begint al met de stap te zetten om terug buiten te komen. Je moet de gedachte loslaten dat je oorsuizingen erger kunnen worden als je buitenkomt, dat houdt je tegen om dingen te doen.” 'Wat ik hoor kan je een beetje vergelijken met een televisie met een beeldbuis achter. Dat geeft een bepaalde piepende klank. Dat hoor ik de hele tijd, in combinatie met wat andere tuutjes en belletjes. Er was ook een periode waarin ik aanhoudend een soort gerinkel hoorde. Dat is ondertussen gelukkig veranderd in gepiep en daar ben ik heel blij om, want dat gerinkel was vreselijk irritant.”

Hoe kan het dan dat die geluiden veranderen?

'Je leert ermee omgaan. In 2014 deed ik een TRT-behandeling (Tinnitus Retraining Therapy, red.) bij een audioloog. Zoals je bij een logopedist opnieuw kan leren spreken, kan een audioloog je helpen om je gehoor te verbeteren en te leren omgaan met alle geluiden in je omgeving. Je leert er ook wat schadelijk is en wat niet. Daar werd mij duidelijk dat het probleem ‘m zit in mijn gehoor dat beschadigd is en dat dat een ‘tuut’ veroorzaakt. Maar op mentaal vlak moet je zelf veel overwinnen. Je dagdagelijkse activiteiten weer opnemen bijvoorbeeld. Naarmate je opnieuw veel buitenkomt, gaan je oren wennen aan de normale geluiden. De geluiden die in het begin te luid of te scherp binnenkwamen, hoor ik ondertussen weer normaal. Maar het gepiep zal altijd wel blijven. Je leert het gewoon van je af te zetten.'

Je bent nog steeds dj en muziek is nog altijd je hoofdbezigheid. Valt dat dan te combineren met die tinnitus?

'Het heeft een paar jaar geduurd voor ik weer zin had in muziek maken, nu doe ik het wel weer vollenbak. De motivatie is er opnieuw en ik kan ook weer alle klanken verdragen. Er zijn nog altijd twee à drie weken per jaar waarin het even terug minder gaat. Dan is meteen ook de goesting om muziek te maken weg. Eender welk muziekinstrument ik dan vastneem: het klinkt altijd als lawaai, niet als muziek. Gelukkig weet ik ondertussen dat ik gewoon even door die periode moet en dat het ook altijd weer betert.'

Weet je hoe het komt dat je soms weer moeilijke periodes hebt?

'Dat is vaak als ik ‘over de grens’ gegaan ben, denk maar aan een weekend met veel feestjes. Dan heb ik een tijdje wat meer last. Soms zijn het ook heel banale dingen. Zo had ik bijvoorbeeld veel last nadat ik mijn wijsheidstanden liet trekken, als gevolg van de narcose. Daar zag ik twee maanden later nog steeds van af. Je kan niet echt voorspellen welke invloed die dingen zullen hebben.'

Vandaag is het dan ‘Dag van de Tuut’. Hebben we nood aan zo’n dag?

'Ik ben er zeker van dat dat nodig is. Toen ik met de ‘tuut’ te maken kreeg op mijn zestiende, was er nog heel weinig over geweten. Zelfs mijn huisarts kon niet helpen. Hij wist dat het af en toe voorkwam, maar wist niet hoe het te behandelen was. Het moet gewoon algemeen geweten zijn wat tinnitus is, hoe je het krijgt en welke gevolgen het kan hebben.  Preventie is enorm belangrijk, mensen moeten weten hoe ze het kunnen voorkomen.'

Het is belangrijk om je oren af en toe wat rust te gunnen

Zelf probeer je ook wat te sensibiliseren.

'Inderdaad. Ik geef vaak lezingen, in scholen bijvoorbeeld. Ik merk dan dat de leerlingen echt onder de indruk zijn van mijn verhaal. Ze beseffen dan dat het erger kan zijn dan het eigenlijk lijkt. Want uiterlijk zie je niet aan mij dat er ‘iets mis’ is. Anderzijds doet het me ook deugd om mijn verhaal nog eens te kunnen vertellen en mijn hart te kunnen luchten. Het is tenslotte een groot stuk van mijn leven.'

Welke raad kan je als ervaringsdeskundige meegeven?

'Naast goede bescherming zoals oordopjes, is het ook enorm belangrijk om je oren af en toe rust te gunnen. Ga na een uurtje in het lawaai eens een kwartiertje buiten staan. Veel mensen weten het niet, maar op termijn kan dat heel goed helpen. Het belangrijkste blijft natuurlijk die gehoorbescherming.'

Zijn basic oordopjes dan bijvoorbeeld een goed preventiemiddel?

'Wie zich echt op een deftige manier wilt beschermen, laat het best oordopjes op maat maken. Die kan je laten testen, waardoor je meteen zeker bent dat ze effectief zijn. Trouwens: een goede oordop filtert het geluid, terwijl die schuimen oordopjes het geluid helemaal afvlakken. Maar als je op een festival bent en je hebt het gevoel dat de muziek wat luid staat, dan zijn zo’n oordopjes van schuim zeker een goede oplossing.'